Detta är alltså berättelsen om hur min mor Gudrun, trots upprepade behandlingar på Universitetssjukhuset i Lund, inte blev av med sin svåra diarré, som orsakades av tarmbakterien Clostridium difficile. Det är samtidigt historien om hur hon till slut blev frisk, trots alla inblandade läkare. Texten skrevs ursprungligen direkt när denna pärs inträffade åren 2005-2006, men publicerades aldrig av tidsbrist.
”Nyheten” den 8 november 2010 om hur man kan bota diarrén med transplantation av avföring fick mig dock att till slut berätta Gudruns historia.
Jag skriver därför att jag tror att Gudrun har många olycksbröder och -systrar. Det är nämligen vår erfarenhet att läkarna vid Infektionskliniken på Universitetssjukhuset i Lund (åtminstone för fyra år sedan) inte visste hur man bekämpar Clostridium och då är det kanske lika illa i resten av vårt land, fortfarande.
Gudrun hade den unika turen att bli behandlad av en person, som genom egen erfarenhet hade utarbetat en behandlingsmetod som fungerat. Detta var egentligen inte en metod mot Clostridium, utan en kost som gör det möjligt att leva med en känslig mage. Kosten kompletterades med s.k. probiotika, dvs bra bakterier.
Så här gick det till när Gudrun blev först sjuk och sedan frisk från denna, enligt infektionskliniken i Lund, “mycket svårbehandlade” sjukdom.
Så här blev Gudrun sjuk
Gudrun var vid insjuknandet 87 år och led sedan 40-årsåldern av reumatism och sedan 20 år av svåra bensår. (Även dessa tycks man försöka klara utan att använda någon typ av förändrad kost.) I december 2005 förvärrades Gudruns bensår drastiskt och hon fick en antibiotikakur som slog ut bakterierna i hennes tarm. När antibiotikan var slut uppkom en efterhängsen diarré.
Då startade den läkarbehandling som aldrig lyckades göra Gudrun frisk. Först fick hon en antibiotikakur av en akutläkare, som kallades till hennes hem. (Vi frågade honom om lämplig kost, men fick höra att kosten saknade betydelse.). Vår mindre kunnige läkares behandling visade sig heller inte vara tillfredsställande, utan Gudrun togs in på Infektionskliniken vid Universitetssjukhuset i Lund, där hon fick en annan sorts antibiotika. Diarreén minskade, men var ändå inte helt borta när hon skrevs ut.
Efter en tid med skonsammare kost blev Gudrun ganska bra och återgick på eget initiativ till vanlig kost. (Gudrun fick sin mat genom hemtjänsten i Lund och denna mycket svårhanterliga organisation, med många personer inblandade, kunde på intet sätt genomföra en särskild, utvald mathållning.)
Kort därefter återkom diarréerna och Gudrun lades åter in på Infektionskliniken vid Universitetssjukhuset i Lund, där man ordinerade – just det – antibiotika. Gudrun fick därigenom sin tredje antibiotikakur för dessa diarréer. Men denna gång försökte jag, hennes äldste son, att få kliniken att komplettera behandlingen med skonsam kost. Avdelningen reagerade först negativt, det ansågs inte nödvändigt. När jag envisades och presenterade en detaljerad lista över vilken mat som borde undvikas och vilken som borde serveras gick man först med på vissa förändringar, men struntade sedan helt i dessa.
Jag gjorde då, på min semester under sommaren 2006, ett försök att laga mat hemma och ta med till sjukhuset, men detta motarbetades uttryckligen av läkarna och jag fick ge upp. (Jag hade helt enkelt ingen praktisk möjlighet att hindra att Gudrun liksom andra patienter serverades lättöl, stekt kött, kaffe, bakelser och massor av mjölkprodukter.)
Men antibiotikan gjorde ändå slut på diarreérna och Gudrun skrevs ut och flyttades samtidigt till ålderdomshemmet Mårtenslund i Lund. I min enfald trodde jag (en kort tid) att Gudrun faktiskt blivit frisk, men det dröjde inte mer än några dagar förrän diarréerna återkom.
Gudrun lades därför åter in på Infektionskliniken vid Universitetssjukhuset i Lund. Man förklarade att sådana här diarréer var mycket svårläkta. (Kanske har man här hittat en affärsmetod som garanterar Infektionskliniken vid Universitetssjukhuset i Lund ständigt nya patienter och evig sysselsättning. En nog så svårfunnen sak i våra arbetslöshetstider…) Nu fick Gudrun sin fjärde antibiotikakur. Samma preparat som förra gången, Vancomycin.
Diarrén upphörde och Gudrun skrevs ut. På Infektionskliniken vid Universitetssjukhuset i Lund hade man dock förutseende nog redan (till oss anhöriga) fört fram idéer om hur nästa steg i behandlingen skulle se ut: transplantation av tarmbakterier från någon av sönerna…
Så här blev Gudrun frisk
För oss anhöriga, som hade följt sjukdomsförloppet, var det nu en tidsfråga innan Gudrun skulle återfå Clostridieangreppet och läggas in på sjukhuset igen. Men till all lycka hade läkarna på Infektionskliniken vid Universitetssjukhuset i Lund denna gång satt in en längre kur.
Eftersom Gudrun nu var utskriven och utom räckhåll från Infektionskliniken vid Universitetssjukhuset i Lund fanns det därför möjlighet att sätta in en alternativ behandling, om bara Mårtenslunds personal vore villig att samarbeta. Och det var den! Skonsam kost enligt våra direktiv rekvirerades från centralköket och vi anhöriga kompletterade varje dag med kosttillskott innehållande goda bakterier och vitaminer, mm.
Ett stort orosmoment uppstod när den ordinarie sjukvårdspersonalen kom tillbaka efter semestern och fann att ”nya metoder hade införts” på Mårtenslund. Man tyckte att Gudrun gått ner i vikt, på grund av den speciella kosten, och oroade sig för vem som hade ansvaret för detta. Kosten var ju heller inte ordinerad av Infektionskliniken vid Universitetssjukhuset i Lund…
Nu hängde Gudruns hälsa på en skör tråd, under några dagar. Vi anhöriga lyckades dock hitta en specialist på kost och magsjukdomar. Vi redogjorde för den kost som vi lyckats få från centralköket till Gudrun och för de tillägg vi hade gjort på egen hand.
Våra idéer fick beröm från experten, som dock hade förslag på några kompletteringar för att höja energiinnehållet i kosten. Dessutom föreslog hon ytterligare ett bakteriepreparat (Probiomax) som vi genast började ge Gudrun. Nu samtyckte läkaren och sjuksköterskan på Mårtenslund till fortsatt skonsam kost, enligt våra direktiv, efter kontakt med dietisten.
Under hela perioden sedan Gudrun skrevs ut från Infektionskliniken vid Universitetssjukhuset i Lund hade vi anhöriga varje dag tillfört henne kosttillskott i form av goda bakterier, vitaminer mm. Ålderdomshemmet Mårtenslund ställde upp med skonsam kost, men inte med att ge bakterierna. Man ville helt enkelt inte ge några preparat, som inte var receptbelagda och ordinerade av läkare. Så småningom skulle vi dock få hjälp även med detta.
Den sista veckan innan antibiotikakuren tog slut beslöt vi anhöriga att tillföra Gudrun extra bakterier och vitaminer två gånger om dagen. Så kom den dag, när hela behandlingens resultat skulle bedömas av verkligheten. Antibiotikan sattes ut och inget hände. Gudruns mage var stabil. Hon fick fortsätta med skonsam kost och två gånger varje dag besökte vi anhöriga Gudrun med kosttillskott.
Efter tre veckor utan antibiotika och utan nya symptom beslöt läkaren vid Mårtenslund att man nu kunde hjälpa till med att ge Gudrun bakterier. Vi anhöriga fortsatte dock att en gång varje dag besöka henne för att komplettera.
När det hade gått över sex veckor utan antibiotika och utan återfall började vi känna oss säkrare. Eftersom inget preparat slog ut tarmbakterierna längre, varken de goda bakterierna eller de onda, kunde vi konstatera att behandlingen hade lyckats: Gudrun var frisk från clostridierna, åtminstone så länge hon fortsatte med denna kost och dessa kosttillskott.
I fortsättningen kunde Gudrun steg för steg återgå till en kost som låg nära den som hon föredrog innan hon blev sjuk.
Detta är skonkosten som vi använde
Ät inte
socker
mjölk och mjölkprodukter
vetemjöl
kött, särskilt gris- och nötkött
bordsmargarin och var försiktig med andra fetter
stekt mat
färsk frukt, utom KRAV-banan
färska grönsaker
kaffe
alkohol, tex öl
Ät bara
kokt fisk
kokt potatis
kokt ris
kokt ägg
kokta grönsaker, men ej gasbildande (t.ex. ärtor, bönor och liknande)
risgröt gjord på Pama minutris och vatten, obs ej mjölk
riskakor
Ramlösa
te
banan helst Krav
riktigt mörk mjölkfri choklad
surkålssallad!
Risgröten kan efter ett tag bytas mot havregröt utan mjölk och energiinnehållet kan höjas genom tillsats av lite olja.
Kokt fågel har gått bra, fast det inte ingick i vår variant av skonkost till en början.
Detta är kosttillskotten som vi använde
Surkålssallad, enligt eget recept. Full av bakterier!
Proviva shot 2 st/dag
Bifolac, bakterier från apoteket 4 st/dag
Lactiplus, bakterier från hälsokost 8 st/dag i 20 dagar enl förpackningen.
Dessa ersattes av ProbioMax, bakterier från hälsokost 1-2 st/ dag.
Mitt val, vitaminer från apoteket 2 st/dag
Brusande C-vitamin 2 st/dag
Lunelax från apotek 2 glas/dag
Obs! Det finns andra bakterietillskott som säkert kan ge samma effekt, men dessa var de som vi använde.
Recept på surkålssallad
Mjölksyrad kål 3 dl
Curry 1 rågad tsk
Citronsaft 1 msk
Rapsolja Krav 4 msk
Frysta kryddor rejält med dill, persilja, basilika eller Provencale, men ej gräslök.
Klipp kålen till små bitar och blanda allt. Ät på riskaka två gånger per dag. Receptet räcker till tre dagars behov. Förvaras i kylskåp. Ger miljoner naturliga och bra bakterier!
Avslutning
Vi vet inte exakt varför denna kur fungerade, men har egen erfarenhet av att där antibiotika inte hjälper mot diarré, där mår magen bra av denna kost och dessa kosttillskott. Denna kunskap finns inte på hos läkarna på Infektionskliniken vid Universitetssjukhuset i Lund och inte heller hos lasarettets dietister, som inte var ett dugg samarbetsvilliga. Att kunskap saknas är förståeligt.
Värre är den ovetenskapliga grundinställning, som läkarpersonalen visat prov på: Att inte vara intresserad av att studera (eller ens tillåta) ett alternativt behandlingssätt, trots att de egna insatserna misslyckats tre gånger och trots att vi anhöriga vädjade om att få prova ett sådant och både ofta och tydligt redogjorde för att vi hade egna erfarenheter av detta.
Så här efteråt kan vi konstatera att en förutsättning för den lyckade behandlingen av Gudrun var att hon kom utom räckhåll för självtillräckliga, okunniga och arroganta läkare och dietister.
Till sist ett stort tack till
Doris Norrgård som står för den samlade erfarenhet på vilken vi grundat skonkosten och kosttillskotten.
Chefen på Centralköket, som levererade skonkosten till Gudrun.
Personalen på Mårtenslund, utan er hade det aldrig gått!
Kontakt
Har du egna erfarenheter och synpunkter på denna problematik får du gärna höra av dig till almstrom@framtidsverket.se
(Ursprungligen skrivet i Lund den 21/10 2006)
Tack så jättemycket för din respons. Jag ringde till Tistelvindens affär och de hade återförsäljning i coopaffären, så nu har jag köpt ge och börjat äta av detta. Jag har även läst mycket om mjölksyrade grönsaker så jag sätter min förhoppning till den kost som du har föreskrivit. Jag har också läst mycket om transplantation, men hoppas på maten nu.
Hej Josefin!
Jo den finns att köpa i välsorterade livsmedelsaffärer. Märket är Tistelvind. Kolla deras webbplats http://tistelvind.se/sortiment/ Det är viktigt att välja en opastöriserad, mjölksyrad produkt och att fortsätta dieten länge. I Finland lär man ha börjat rekommendera att patienterna tar tillskott av goda bakterier under hela antibiotikakuren, och efteråt förstås.
Hoppas att du blir bättre!
Hör gärna av dig igen!
Lars
Tack snälla för att du delar med dig. Jag är 37 år och fick först antbiotika mot en livmoderhalsinfektion efter ett missfall som sedan resulterade i dessa bakterier. Jag fick sedan metronidazol och var bra i 5 dagar. Sedan återkom det. Nu är jag på andra dosen metronidazol och provar denna gång din rekommenderade kost. Går det att köpa färdig mjölksyrad surkål och sedan följa ditt recept, eller måste man syra den själv. Hälsningar Josefin
Hej Eva!
Vi har ingen erfarenhet av sojamjölk, men tror att det ska gå bra. A-fil undvek vi däremot. Havregrynsgröt ingick inte från början, men ersatte risgröten efter ett tag. För övrigt är det kanske inte nödvändigt med surkålssallad, även om vi satte stor lit till den, eftersom den innehåller ett brett spektrum av bakterier. Och man kanske klarar sig med betydligt mindre mängd, åtminstone tills magen har vant sig vid den. (Någon tesked om dagen bara.) Utan surkålen är det så klart ännu viktigare med bakterieintag på annat sätt, och då handlar det om att få så många olika typer som möjligt. Vi har bara erfarenhet av just detta koncept, som vi följde till punkt och pricka… Hoppas ni lyckas!
Lars
Hej Lars!Min mor som nu avslutat sin andra behandling för Chlorstridium har åter igen diarréer, hon har fått rådet av sin läkare att äta A-fil vilket hon gör dagligen. Jag hittade din hemsida och föreslog att hon skulle följa råden härifrån men hon har fortsatt med A-fil. Hon äter även havregrynsgröt med sojamjölk. Hon har börjat Probi Mage och försökte med surkål men fick diarré av det. Jag har föreslagit att hon slutar med A-fil – och undrar vad du anser om sojamjölk?Tacksam för svar!
Tack Lars!
Det ska jag absolut göra!
//Annika
Tack Annika! Hoppas att du tar dig ur det. Ifall du använder våra förslag och lyckas bota dig skulle jag gärna vilja att du hörde av dig. Lycka till!
Bra artikel!
Jag har haft den här bakterien i kroppen från och till i ett års tid nu.
Bakterien försvinner vid Vanocinbehandling men återkommer efter ett tag. Jag känner mig aldrig frisk utan har en förgiftningskänsla/illamående i kroppen.
Jag har hela tiden (f)rysningar som sköljer över kroppen.
Är så trött på det här och vet inte längre hur jag ska bete mig. Har kräkfobi vilket har gjort att jag inte går ut mer än i absoluta nödfall. Att gå in i en affär och handla är inte att tänka på.
Jag har dock sluppit diarreerna men mår skit och orkar ingenting. Nästan apatisk.
Skönt att läsa .om någon som blivit bra! 🙂
//Annika
Tack för responsen Helena. Jo det var en lång uppförsbacke. Jag råkar dessutom känna till minst en person med ulcerös colit, som får skov när han följer sin läkares råd att äta “vad han vill”, men håller sig symptomfri med skonkosten som Gudrun använde.
Lars
Härligt att ni orkade stå på er för att Gudrun skulle få en skonkost! Det är bara synd att man fortfarande ska behöva kämpa för att få en bra kost inom sjukvården.
Det räcker med sunt förnuft för att förstå att kroppen påverkas av maten.
Mvh
Helena